"Tabletka dziennie i zakażenie HIV oznacza zwykłe życie" - Grzegorz o codzienności z wirusem
"Dziś HIV jest jak choroba przewlekła, z którą, biorąc leki, można żyć wiele lat w całkiem niezłej kondycji" - mówi Grzegorz Jezierski, wolontariusz programu Buddy Polska, który od 2018 roku żyje z wirusem HIV.
Grzegorz Jezierski to biolog z tytułem doktora nauk przyrodniczych, specjalista od marketingu sprzętu medycznego i wolontariusz programu Buddy Polska. Od 2018 roku żyje z HIV, a swoim doświadczeniem pomaga innym osobom z podobną diagnozą.
Program Buddy Polska rozpoczął się tuż przed pandemią, na początku 2020 roku. Prowadzi go Społeczny Komitet AIDS - organizacja zajmująca się tematyką HIV/AIDS w Polsce od wielu lat.
"To inicjatywa oddolna, stworzona przez społeczność osób żyjących z HIV dla tych, którzy dowiadują się o swoim zakażeniu" - wyjaśnia Grzegorz. Ośmiu wolontariuszy działa w Gdańsku, Poznaniu, Wrocławiu i Warszawie, prowadząc także działania zdalne.
Podczas warsztatów przygotowujących wszyscy wolontariusze mówili o tym samym: "Najbardziej w takiej sytuacji brakuje wsparcia emocjonalnego. Nie każdy ma wsparcie w rodzinie czy wśród znajomych, a poza tym na początku ciężko jest o tym porozmawiać z kimś spoza 'kręgu wtajemniczonych'."
Grzegorz dowiedział się o zakażeniu na początku 2018 roku. "Po odebraniu wyniku dość szybko udałem się do poradni. Nie od razu mi się to udało - od wejścia odbiłem się dwa razy."
Przyczyna? "Lęk przed nieznanym, myślenie, kogo tam spotkam, czy do rejestracji będzie kolejka, czy lekarz będzie mnie oceniał... Poziom stresu jest tak wysoki, że ciężko jest przez to przejść samemu."
Za trzecim razem towarzyszyła mu przyjaciółka. "Stąd moje przekonanie, że - zwłaszcza na początku - dobrze jest nie zostać z tym wszystkim samemu."
"Nie jesteśmy lekarzami ani terapeutami, więc nie udzielamy profesjonalnej pomocy" - podkreśla Grzegorz. Buddy oferują wsparcie emocjonalne i odpowiadają na pytania, o które zakażeni wstydzą się zapytać lekarza.
Typowe pytania: "Czy kiedykolwiek jeszcze będę mógł uprawiać seks?" czy "Czy leki będę musiał brać już do końca życia?"
Kontakt możliwy przez stronę www.buddy-polska.pl, maila lub SMS-a. "Można się spotkać osobiście lub porozmawiać przez telefon, to zależy od preferencji uczestnika."
"W poradni trzeba stawić się raz na trzy miesiące, żeby się zbadać i odebrać leki. I tyle" - opisuje Grzegorz codzienność z HIV.
"Dziś HIV jest jak choroba przewlekła, z którą, biorąc leki, można żyć wiele lat w całkiem niezłej kondycji. Leki najczęściej nie dają żadnych skutków ubocznych - przynajmniej ja ich nie mam i żadna ze znanych mi osób też nie ma."
Kluczowe zasady: "Trzeba jedynie pamiętać, aby raz dziennie brać pigułkę i mieć świadomość tego, że tego leczenia nie powinno się przerywać."
Leczenie koordynuje Krajowe Centrum do spraw AIDS. "Centralne zarządzanie sprawia, że wszędzie system leczenia jest taki sam." Leki dostępne są w poradni, co zapewnia kontrolę nad przebiegiem terapii.
"Teraz leki dostaje się już na pierwszej wizycie, a nie jak kiedyś, gdy trzeba było czekać do momentu aż odporność będzie wystarczająco niska. Potem nie zawsze udawało się ją odbudować."
Dostępne są różne opcje leczenia, możliwe jest indywidualne dobieranie terapii. Grzegorz zmienił leczenie po dwóch latach z powodu przyrostu masy ciała - nowa terapia rozwiązała problem.
Grzegorz powiedział o zakażeniu przyjaciołom, znajomym i współpracownikom. "Nigdy nie spotkało mnie z tego powodu nic złego. Ale muszę przyznać, że pracuję w dużej korporacji medycznej, w której część działalności to produkcja leków na HIV."
O ujawnianiu statusu partnerom: "Ja mówię na samym początku. Czasami ta druga strona odpada od razu, ale wtedy sytuacja jest jasna i to też jest mniej bolesne."
"Warto wiedzieć, że dziś, lecząc się, jest się zupełnie bezpiecznym dla innych, a nawet można bezpiecznie uprawiać seks, także w tzw. mieszanych związkach" - podkreśla Grzegorz.
Problem społecznego postrzegania: "Wciąż o HIV myśli się jak o chorobie na własne życzenie. Wciąż jest trochę takiego rozliczenia: 'Masz to, bo sobie zasłużyłeś'."
Jego odpowiedź: "Jakie to ma znaczenie? Bo nawet jeśli to konsekwencja moich wyborów, to przecież tak jest z wieloma chorobami: z paleniem papierosów, z jeżdżeniem na rowerze bez kasku."
"Codziennie biorę leki, raz na pół roku badam się - ogólne badanie krwi i moczu, sprawdzam, co dzieje się z wirusem, czy wciąż jest na niewykrywalnym poziomie, jak się ma moja odporność. I to wszystko."
Dbanie o zdrowie: "Zalecenia są takie same jak dla zdrowych osób: trzeba dbać o dietę, uprawiać sport, prowadzić zdrowy tryb życia. Nie jest zalecane palenie papierosów i nadużywanie alkoholu."
"Żyje mi się zupełnie okej, pewnie też dlatego, że jestem w dobrej kondycji i, jak mówi moja lekarka, jestem zdrowszy niż niejedna tak zwana zdrowa osoba."
"Istotą sukcesu w tej chorobie jest ciągłość leczenia" - ostrzega Grzegorz. "To nie jest leczenie, o którym można zapominać czy robić sobie przerwy."
Ryzyko przerywania: "Jeśli zapomina się regularnie, to tworzy się wrota do tego, aby wirus mógł nabrać oporności na leczenie. Poziom leku spada i staje się na tyle niski, że wirus zaczyna się uaktywniać."
Sytuacja Grzegorza skomplikowała się w 2018 roku: "W lutym dowiedziałem się że mam HIV, a w marcu, że mam raka. Po tej informacji mój HIV trochę zbladł."
Początkowo onkolog sugerował gorsze rokowania z powodu HIV. "Wszyscy myślą, że mam deficyt odporności, a moja pani doktor powiedziała, że to nieprawda. To tylko pokazuje, że sporo jeszcze mamy do zrobienia w kwestii edukacji."
Leczenie nowotworowe zakończyło się sukcesem. Oswajanie się z HIV zajęło około pół roku.
Grzegorz podkreśla znaczenie kampanii edukacyjnych jak "Niewykrywalni" Tomka Siary. "Powoli ten łagodniejszy obraz HIV zaczyna przebijać się do mediów, a jednocześnie widzimy, że już nie jest tak medialny jak kiedyś."
"To świadczy o tym, że temat został oswojony, powszednieje i nie budzi już tak gigantycznych emocji jak kiedyś."