"Wirus nie wybiera płci ani statusu" - Maciej 10 lat po diagnozie HIV

Maciej ma 34 lata. W 2015 roku podczas rutynowego oddawania krwi dowiedział się o zakażeniu HIV. Przez 2 lata odmawiał leczenia. Dziś jest wolontariuszem Buddy Polska i używa terapii iniekcyjnej.

Historia Macieja zaczęła się zupełnie przypadkowo, podczas rutynowego oddawania krwi na przełomie 2015 i 2016 roku. "Jak zwykle poszedłem oddać krew, później otrzymałem list z prośbą o zgłoszenie się" - wspomina. Na miejscu zastał tylko pielęgniarkę, która wyraźnie nie była przygotowana na taką sytuację.

"Była przerażona, bo nie wiedziała, jak przekazać mi wiadomość o zakażeniu. Płakała, ja też płakałem z nią, więc to była dosyć dziwna sytuacja" - opisuje tamten moment. Po wyjściu z punktu krwiodawstwa błąkał się po mieście. "Było zimno i szybko robiło się ciemno."

Po pierwszym szoku Maciej udał się do Punktu Konsultacyjno-Diagnostycznego, aby bezpłatnie i anonimowo powtórzyć test. Wynik ponownie okazał się dodatni. Otrzymane ulotki informacyjne wylądowały w koszu. "A skąd, wyrzuciłem do kosza. Wszystkie. Później sięgnąłem po alkohol. Było ciężko."

Powiadomienie bliskich nie było łatwe. Partner zareagował spokojniej niż sam Maciej. "Po latach już nie myślę o tym, czy on, czy ja byłem źródłem zakażenia. Szukanie winnych nie ma sensu i niczego nie wnosi." Mama była sparaliżowana wiadomością, ale wspólnie udali się do przychodni na rozmowę z lekarką.

Najbardziej bolesnym okresem okazały się następne lata. Maciej żył w celibacie przez 2,5 roku, bojąc się jakichkolwiek kontaktów intymnych. "Pierwsze 3-4 lata to był okres spadku kondycji psychicznej. Nawet jeżeli zaczynałem o tym mówić, to wciąż miałem wrażenie, że jestem z tym zupełnie sam."

Przez pierwsze dwa lata kategorycznie odmawiał leczenia. "Miałem dwadzieścia kilka lat. Wiadomość o tym, że będę musiał brać leki do końca życia, nie była zbyt szczęśliwą informacją. Byłem młody, w głowie miałem nadal 15 lat." Regularne badania pokazywały spadający poziom odporności, aż lekarz wprost zalecił wdrożenie terapii. Z perspektywy czasu ocenia tamtą decyzję jako "kompletną głupotę i brak odpowiedzialności za własne zdrowie i życie."

Gdy wreszcie zdecydował się na leczenie, otrzymał jedną tabletkę dziennie i regularnie pojawiał się u lekarza co trzy miesiące. Odporność powoli zaczęła się odbudowywać. Celem terapii była niewykrywalność - stan, w którym poziom wirusa jest tak niski, że nie można go przekazać innym osobom.

"Biorąc leki, nikogo nie jestem w stanie narazić na zakażenie, bo nie przekazuję wirusa HIV dalej" - wyjaśnia zasadę N=N (niewykrywalny = niezakażający). Średnio trwa to około trzech miesięcy, a leki są w stanie naprawić szkody wyrządzone przez wirusa w tym samym czasie.

Od około dwóch lat Maciej korzysta z terapii iniekcyjnej, która znacznie upraszcza życie. "Nie muszę pamiętać o tym, aby codziennie w zbliżonej godzinie łykać pigułkę. Nie narażam się też na to, że z jakichś przyczyn zapomnę, pominę dawkę." Obecnie otrzymuje dwa zastrzyki domięśniowe raz na dwa miesiące.

"Komfort życia jest super" - podkreśla, zaznaczając jednocześnie, że każde leczenie należy dostosować indywidualnie do potrzeb pacjenta, a iniekcja nie jest uniwersalnym rozwiązaniem.

Co trzy miesiące Maciej wykonuje szeroki zakres badań: morfologię, sprawdza poziom limfocytów, ilość kopii wirusa, poziomy witaminy D, próby wątrobowe oraz występowanie innych chorób wenerycznych. "Wykonywane jest wiele innych badań, które wręcz nie mieszczą się na kartce w formacie A4. Jestem przebadany od stóp do głów."

"Paradoksalnie można powiedzieć, że jestem bezpieczniejszym partnerem niż osoba, którą pozna się w klubie" - żartuje, nawiązując do swojej świadomości stanu zdrowia i regularnych kontroli.

W 2019 roku Maciej dołączył do Buddy Polska, działając w organizacji już pięć lat. "Trafiłem tam pod koniec własnej terapii. Pomyślałem, że dużo osób tak robi, jeżeli są chorzy, że jednak być może trochę tego zła trzeba zamienić w dobro."

Wolontariat okazał się również formą autoterapii. "Byłem w tym miejscu, rozumiem strach, wątpliwości, poczucie osamotnienia, bunt. Pierwszy raz poznałem też osoby takie jak ja, wcześniej poza swoim partnerem nie znałem nikogo z wirusem HIV."

Nie wszystkie reakcje otoczenia były wspierające. Najbardziej dotknęła go wypowiedź znajomego: "Jeden chłopak mi powiedział, że wolałby, żebym miał raka niż HIV." Takie sytuacje pokazują skalę społecznej stygmatyzacji.

Problemy praktyczne obejmują brak możliwości ubezpieczenia na życie, wykluczenie z pracy w służbach mundurowych oraz traktowanie każdej choroby jako konsekwencji HIV, mimo skutecznego leczenia. "Takie rzeczy mnie bolą" - przyznaje Maciej.

Organizacja oferuje nieprofesjonalną pomoc opartą na dzieleniu się doświadczeniami. "Nie jesteśmy psychologami. Dzielimy się wyłącznie własnym doświadczeniem." Wolontariusze mogą towarzyszyć w wizycie u lekarza, udzielać wsparcia telefonicznego czy po prostu dotrzymać towarzystwa w trudnych chwilach.

"Zostaliśmy przeszkoleni, jak reagować kryzysowo. Tworzymy małą społeczność, jest miło, wysyłamy sobie często życzenia albo ktoś, komu pomogliśmy, pisze, że o nas myśli."

Maciej tłumaczy międzynarodową strategię leczenia HIV, znaną jako zasada 95-95-95. Zakłada ona, że optymalnie 95% osób zakażonych powinno wiedzieć o swoim statusie, 95% z pozytywnym wynikiem powinno rozpocząć terapię antyretrowirusową, a 95% powinno kontynuować leczenie, utrzymując niewykrywalną wiremię.

"Większość osób nie dopuszcza informacji, że infekcja HIV może ich dotyczyć, bo przecież są w stałym związku, nie zażywają narkotyków, czy są heteroseksualni" - zauważa Maciej. "Wirus HIV nie wybiera ani płci, ani statusu społecznego, dotyczy nas wszystkich."

Podkreśla, że choć istnieją grupy wyższego ryzyka, są one też bardziej świadome i częściej się testują. "Każdy człowiek powinien się przebadać, bez wyjątku. Test ratuje życie - bezpłatnie i anonimowo."

Maciej krytykuje brak edukacji seksualnej w polskich szkołach. "W ciągu 45 minut można przekazać ogrom wiedzy." Krytykuje też dotychczasowe kampanie społeczne, sugerując skupienie się na pozytywnych przesłaniach zamiast na strachu.

"Znacznie lepiej byłoby stworzyć kampanię o zasadzie N=N, czyli niewykrywalny równa się niezakażający. To jest przekaz, który wzmacnia świadomość" - postuluje, dodając, że dla osób żyjących z HIV najważniejszy jest brak stygmatyzacji w codziennym funkcjonowaniu.

Na zakończenie Maciej kieruje jasny komunikat do osób, które właśnie usłyszały o pozytywnym wyniku: "Nic się nie zmienia i że nic się nie dzieje, ja funkcjonuję normalnie. Głównym problemem jest strach, po prostu strach. A ze strachem trzeba walczyć, bo nie można dać się sparaliżować."

"Życie z HIV nie różni się od tego sprzed diagnozy. Wystarczy o siebie zadbać" - podsumowuje swoje dziesięcioletnie doświadczenie z wirusem.