"Wykaraskałem się" - historia Jarka, od stadium AIDS do pomagania innym jako Buddy
"Wychodząc z poziomu 50 CD4, norma to 200, ja miałem stadium AIDS" - mówi Jarek, wolontariusz programu Buddy Polska. Jego historia to dowód, że nawet z najcięższych sytuacji można się wykaraskać i pomagać innym.
Jarek jest wolontariuszem programu Buddy Polska - inicjatywy wsparcia dla mężczyzn z nowo zdiagnozowanym HIV. Jego własna droga od stadium AIDS do pomagania innym to poruszająca historia o sile medycyny i woli przeżycia.
"To jest program wsparcia dla osób nowo zakażonych wirusem HIV" - wyjaśnia Jarek. Program ruszył na początku 2020 roku, skupiając około 9-10 wolontariuszy w Warszawie, Gdańsku, Wrocławiu i Poznaniu.
"Bardzo często osoba, która dostaje wynik, nie wie, co dalej ma zrobić. Pojawia się mnóstwo pytań: gdzie się udać do lekarza, czy muszę wszystkim powiedzieć, czy mogę pójść na basen, korzystać z siłowni."
Warunkiem zostania wolontariuszem jest minimum 2 lata od zakażenia i psychiczna akceptacja swojego statusu. "Jarek nie miał takiego wsparcia po diagnozie: "Teraz z perspektywy czasu bardzo by się ta osoba przydała."
Program wzorowany jest na niemieckim odpowiedniku działającym od kilkunastu lat. Kontakt możliwy przez stronę buddy-polska.pl - można pisać maile, SMS-y lub umówić spotkanie osobiste.
"W Niemczech wolontariusze są podzieleni regionalnie. Można przeczytać biogram buddy: imię, wiek, od jak dawna jest zakażony. Podobnie będzie w Polsce - biogramy są planowane."
Jarek dowiedział się o zakażeniu w 2011 roku po dramatycznej odyssei medycznej. "Przez półtorej roku diagnozowano mnie w kierunku chłoniaka po kilkukrotnych biopsjach szpiku węzłów chłonnych. Stan zdrowia się cały czas pogarszał."
Mimo badań w kierunku chorób tropikalnych i planowanej chemioterapii, nikt nie pomyślał o teście HIV. "Pani doktor powiedziała później: 'Dlaczego panu nie zrobiłam testu na HIV? Bo pan mi nie wyglądał'."
Gdy Jarek sam zdecydował się na test, wyniki były dramatyczne. "Wyniki są tak złe, że proszę jutro rano zadzwonić do szpitala zakaźnego i się tam zgłosić na oddział."
"Dowiedziałem się jednego dnia o 16 o wyniku, następnego dnia o 8 rano już byłem w szpitalu, gdzie spędziłem dwa tygodnie" - wspomina Jarek.
Poziom CD4 wynosił zaledwie 50 (norma to minimum 200, poniżej 200 to diagnoza AIDS). "Mój organizm już się w ogóle nie bronił przed niczym. To była infekcja za infekcją."
"Czy w ogóle jakiekolwiek leki pomogą? Czy nie będę tą jedną osobą, która akurat nie zareaguje na leki? Najczarniejsze scenariusze się w głowie tworzyły."
Leczenie przyniosło efekty: "Po kilku miesiącach wiremia była niewykrywalna, zaczęła się podnosić odporność z poziomu 50 CD4."
Powrót do normy trwał 2 lata. "Chyba po dwóch latach dopiero doszedłem do poziomu 500 CD4. Wtedy dotarło do mnie, że życie będzie wyglądać tak samo, jak przed zakażeniem."
Na początku leczenie wymagało dyscypliny: "Brałem dwie tabletki rano, dwie wieczorem. Byłem sfiksowany - w kinie miałem alarm w telefonie, żeby w trakcie seansu brać leki."
"Cały czas podświadomie mamy obraz HIV z lat 80./90. - mimo wiedzy o skutecznej terapii, w momencie odbioru testu myśli się obrazami z początków pandemii, kiedy nie było leczenia."
Program Buddy Polska pokazuje różnicę: "Życie z HIV nie ma nic wspólnego z życiem z HIV z lat 80./90. Oprócz tego, że biorę jedną tabletkę dziennie, nie zmieniło się nic."
"Zdarzały się pytania: 'Wiem kto mnie zakaził i jak mam się odegrać?' - ten motyw zemsty za zakażenie" - opowiada Jarek o typowych obawach.
Inne częste pytania:
• Czy muszę powiedzieć w pracy?
• Jak z rodzicami i coming outem?
• Kiedy powiedzieć partnerowi?
• Czy mogę uprawiać seks?
• Czy mogę oddać krew? (Nie można, ale Jarek żartuje: "A oddawał Pan wcześniej? Nie? To nic się nie zmienia")
"Przy regularnym braniu leków poziom wirusa spada do niewykrywalnego i wówczas nie zakażamy innych. Ja mam niewykrywalną wiremię, ode mnie się nie można zakazić HIV."
PrEP (profilaktyka przedekspozycyjna) pozwala uniknąć zakażenia przy 96% skuteczności. "W Polsce niestety nie jest refundowany, mimo że koszt to 120 zł plus badania - kilkukrotnie mniej niż leczenie osoby zakażonej."
Jarek zwraca uwagę na brak współczesnych reprezentacji HIV w kulturze. "Są filmy jak 'Streets of Philadelphia' czy 'The Normal Heart', ale to opowieści o zupełnie innych czasach."
Pozytywny przykład: serial na Netflixie z bohaterem HIV+, gdzie "wiadomo, że jest nosicielem, ale żyje normalnie. HIV tam prawie nie jest obecny."
"To bardzo sympatycznie i radośnie. Świadomość, że można komuś pomóc, możliwość uspokojenia, że życie się wcale nie skończyło."
Wsparcie trwa 3 miesiące, ale często przeradzają się w długotrwałe znajomości. "Możesz dalej chodzić na randki, próbować kogoś znaleźć, uprawiać seks - pod warunkiem że zdecydujesz się na leczenie."
"Brakuje większej akcji informacyjnej na dużą skalę prowadzonej przez Ministerstwo Zdrowia czy duże organizacje rządowe" - postuluje Jarek.
W Niemczech widział billboardy: "Czy zrobiłeś już w tym roku test?" - skierowane do całego społeczeństwa, nie tylko do określonych grup.
"Możliwe, że dochodzi się do wniosku: skoro mamy skuteczne leczenie, to po co informować? Usłyszałem opinię, że skoro o tym się nie mówi, to problem jest rozwiązany. Niestety nie jest."
Historia Jarka to dowód na siłę współczesnej medycyny i znaczenie wczesnej diagnozy. "Wykaraskałem się" z stadium AIDS to nie tylko osobisty sukces, ale inspiracja dla innych.
Jako Buddy pokazuje, że nawet najtrudniejsze doświadczenia można przekuć w pomoc dla innych. "De facto życie będzie wyglądać tak samo, jak przed zakażeniem."